Batir la confiance et la résilience

Zoe Kariunas voulait que quelque chose change.

« J’espérais que ma relation avec mon frère autiste s’améliore avec le temps, mais je n’en voyais aucune indication », admet Kariunas, qui vit à Toronto et travaille dans le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

« Je n’arrivais pas à comprendre comment je pouvais réussir à établir de bonnes relations avec les familles et les autres personnes ayant une déficience, mais que ça ne se traduisait pas au sein de ma propre famille », ajoute-t-elle. « J’ai donc décidé de jouer un rôle plus actif auprès de mon frère. »

Kariunas s’est inscrite à une formation en acceptation et engagement, un atelier en ligne gratuit animé par Frères et sœurs Canada, une organisation offrant du soutien aux frères et sœurs des quelque 750 000 Canadiens qui ont une déficience développementale.

« J’ai rencontré d’autres personnes qui se trouvaient dans des situations similaires, et j’ai senti beaucoup d’acceptation et de compréhension », dit-elle.

C’est la mission de Frères et sœurs Canada, une organisation soutenue par le Centre canadien d’excellence pour les aidants (CCEA), qui appuie les aidants et les fournisseurs de soins, fait avancer les connaissances dans le domaine de la prestation de soins et milite en faveur de politiques sociales plus efficaces.

« Les personnes qui ont des déficiences vivent plus longtemps et survivent à leurs parents, ce qui veut dire que dans bien des cas, ce sont les frères et sœurs qui assument le rôle d’aidants », explique Helen Knoll Ries, cofondatrice de Frères et sœurs Canada. « C’est une transition pour laquelle ils n’ont pas été préparés. En fait, nos recherches démontrent qu’ils éprouvent beaucoup d’anxiété, de culpabilité et d’inquiétude parce qu’ils s’aventurent en terrain inconnu. »

Kariunas a longtemps caché sa relation tendue avec son frère. « Ce n’est plus une partie de ma vie dont j’ai honte parce que j’ai eu l’occasion de parler ouvertement de mes échecs et de mes joies en tant que sœurs. »

Frères et sœurs Canada a accru sa capacité afin de pouvoir répondre aux besoins des frères et sœurs comme Zoe, grâce à de la formation, du mentorat et des possibilités liées à la santé mentale et au mieux-être.

« En venant en aide à ces frères et sœurs, nous soutenons le bien-être à long terme des personnes ayant des déficiences », explique Helen. « Nous adoptons une approche à très long terme. »