Pour Brenda Blais, la vie avec sa fille, Nikki, était remplie de sourires, de rires et de moments de pure joie. Née avec des handicaps complexes qui l’empêchaient de marcher ou de parler, Nikki a eu besoin de soins à temps plein tout au long de ses 29 années de vie. Pourtant, Blais affirme qu’elle était la personne la plus heureuse qui soit. « Elle rayonnait et savait conquérir le cœur de tout le monde. »
Blais s’est occupée de Nikki jusqu’à son décès en 2022, dépassant ainsi les prévisions des médecins tant au niveau de la qualité que de la durée de sa vie. Même si Blais n’a jamais regretté un seul instant passé à s’occuper de sa fille, ce rôle extrêmement accaparant lui donnait souvent le sentiment d’être isolée et invisible.
De nombreux aidants à travers le Canada sont confrontés à des difficultés similaires. Selon le rapport « Être aidant au Canada » 2024 du CCEA, un aidant sur quatre présente un état de santé mentale passable ou mauvais, et près de la moitié d’entre eux se sentent fatigués en raison de leurs responsabilités d’aidant.
Place au changement
C’est en partie pour pallier ce manque de soutien que la Fondation Azrieli a créé le Centre canadien d’excellence pour les aidants (CCEA). Ce programme a été lancé en 2022 afin de soutenir et de faire entendre davantage la voix tant des prestataires de soins que des aidants non rémunérés, de reconnaître le rôle essentiel qu’ils jouent pour combler les lacunes du système de santé canadien, d’approfondir les connaissances et de favoriser la collaboration dans ce domaine.
« Il y a quelques années, nous avons commencé à nous poser une question difficile à la Fondation Azrieli : Si les soins touchent la vie de tous les Canadiens, pourquoi sont-ils encore si fragmentés, si peu soutenus et, franchement, si mal compris? », exprime Naomi Azrieli, présidente de la Fondation Azrieli. « En créant le CCEA, nous avons vu une véritable occasion d’apporter de la cohérence, des données et un élan à un domaine riche en compassion, mais dépourvu de structure. »
Liv Mendelsohn, directrice générale du CCEA, contribue à mener ce changement. Tout comme Blais, elle se décrit comme une « aidante de longue date » qui a soutenu plusieurs membres de sa famille et qui, vivant elle-même avec un handicap, a également bénéficié de soins. Cette perspective guide les priorités du CCEA, qui comprennent notamment l’éducation et la formation, le soutien en matière de santé mentale, la collaboration et plus encore. Chaque élément est axé sur les besoins et les expériences des aidants, qu’ils soient professionnels ou non rémunérés.
Le pouvoir de la défense des droits
Dans le cadre de son mandat, le CCEA se fait le porte-parole des aidants dans sa défense des droits auprès du gouvernement, en plaidant en faveur d’un renforcement du soutien et d’une reconnaissance officielle du rôle qu’ils jouent au sein du système de santé canadien.
« Nous souhaitons aider les aidants à comprendre leur rôle et permettre aux décideurs de prendre conscience de ce que font les aidants et de ce dont ils ont besoin », explique Mendelsohn, soulignant que 25 % des Canadiens (et la moitié des femmes canadiennes) sont des aidants. « De plus en plus de Canadiens souhaitent vieillir chez eux, mais nous n’avons pas mis en place les systèmes nécessaires pour que cela soit possible. La plupart d’entre nous n’auront pas cette possibilité si nous ne soutenons pas les aidants. »
Pour surmonter ces obstacles systémiques, le CCEA milite au niveau fédéral en faveur de l’adoption d’une stratégie nationale sur la prestation de soins, qu’il a élaborée en collaboration avec des aidants et leurs alliés. Cette stratégie comprendrait du soutien financier et sur le lieu de travail pour les aidants familiaux, des politiques publiques visant à garantir une main-d’œuvre stable d’aidants rémunérés, ainsi que le financement de services destinés à améliorer le bien-être des aidants. C’est une stratégie que Blais aurait souhaité voir mise en place il y a des années.
« En raison des besoins importants de Nikki, je n’ai pas eu d’autre choix que d’abandonner ma carrière pour m’occuper d’elle en tout temps », explique Blais. « J’ai ainsi pu constater les conséquences financières que représente la prestation de soins, notamment la perte de revenus, d’avantages et de sécurité à long terme. »
Ouvrir la voie
Outre le maintien de ses relations avec les décideurs, le CCEA organise tous les deux ans un sommet visant à réunir des aidants, des prestataires de soins, des responsables de systèmes de santé, des représentants gouvernementaux et des chercheurs. James Janeiro, directeur des politiques et des relations gouvernementales du CCEA, affirme que plus les représentants gouvernementaux entendent de témoignages de la part de la communauté des aidants, plus ils sont susceptibles de comprendre l’importance d’une stratégie nationale.
« Les parlementaires ont désormais des connaissances bien plus approfondies qu’à nos débuts », explique Janeiro. « Lorsque je m’entretiens avec des élus, ils commencent à se rendre compte que la prestation de soins fait aussi partie de leur vie. »
Blais explique qu’elle a également vu des responsables gouvernementaux se rallier à la cause après avoir pris connaissance de ses difficultés à trouver du soutien tout en s’occupant de Nikki. Aujourd’hui, elle met sa passion pour la prestation de soins au service de son travail en tant que coprésidente du Réseau de conseil canadien pour les aidants, un groupe national d’aidants qui apporte sa contribution aux projets et initiatives du CCEA. Elle espère qu’en poursuivant ce travail, elle pourra aider le Canada à parvenir à une situation où des personnes comme elle n’auront plus à faire les mêmes sacrifices personnels.
« Nous voulons que les aidants aient le sentiment de ne plus être seuls et qu’ils se sentent valorisés au sein du système », dit Blais. « Ma fille a pu vivre plus longtemps grâce aux soins et à l’amour que je lui ai prodigués. Les aidants sont les pilliers du système de santé, et ils ont besoin d’être reconnus. »
