Pour bien des gens, assister à un concert commence par l’anticipation : le silence qui précède les premières notes, le plaisir d’être entouré d’autres spectateurs et l’émotion de voir la musique prendre vie en temps réel. Pour d’autres, cette expérience s’accompagne plutôt d’une série de questions. Y aura-t-il suffisamment d’espace? Les toilettes seront-elles accessibles? Les autres spectateurs et les membres du personnel comprendront-ils si quelqu’un a besoin de bouger, de vocaliser, de se lever ou de s’allonger? Un moment de joie sera-t-il perçu comme une perturbation?
Ces questions sont au cœur de Xenia Concerts, un organisme torontois qui crée des expériences musicales inclusives et accessibles pour les personnes neurodivergentes, handicapées et sourdes, ainsi que pour leurs familles, leurs proches aidants et leurs communautés. Le nom de l’organisme provient d’un mot grec associé à l’art d’accueillir les gens dans son foyer ou sa communauté. Pour Xenia, l’accueil n’est pas un simple sentiment : c’est un principe de conception.
« Les gens peuvent venir et simplement être eux-mêmes. »
C’est ainsi que Rory McLeod, directeur général et artistique de Xenia, décrit l’objectif de l’organisme. Depuis qu’il s’y est joint en 2021, Rory a poursuivi le développement d’un modèle né près de dix ans plus tôt, lorsque les membres du Cecilia String Quartet ont été inspirés par un concert adapté à l’autisme en Californie et ont décidé d’offrir une expérience semblable au public canadien. Dès le départ, l’approche de Xenia a été façonnée en consultation avec des proches aidants, des professionnels de la santé, des ergothérapeutes, des musicothérapeutes et des personnes ayant une expérience vécue.
La Fondation Azrieli soutient le travail de Xenia depuis 2023, à un moment particulièrement important où l’organisme développait ses partenariats, consolidait son modèle et commençait à analyser plus en profondeur ce que ses concerts rendent possible au-delà de la simple prestation artistique.
Cette réflexion a donné naissance à un partenariat de recherche avec la Chaire d’excellence en recherche du Canada sur l’équité en santé et le bien-être communautaire de l’Université métropolitaine de Toronto. Le rapport qui en a résulté, From Access to Wellbeing: Framework Development and Health Impact Evaluation of Attending Inclusive Performative Arts Events, rédigé par Eun Jung, Eshtar Taha et Mikyung Lee, a offert à Xenia un outil à la fois pratique et puissant : une meilleure compréhension de l’impact des arts de la scène accessibles, ainsi qu’un moyen plus clair de le décrire et de l’approfondir.
« Ce n’est pas seulement une façon de communiquer l’impact de notre programmation », explique Rory. « C’est aussi une façon d’examiner notre manière de recueillir les commentaires, d’identifier les aspects qui nous échappent et de combler certaines lacunes. »
Le rapport s’est intéressé à bien plus que le simple plaisir de participer à un concert. L’une de ses conclusions les plus importantes, selon Rory, est que les concerts inclusifs peuvent avoir des effets à plusieurs niveaux : individuel, familial, communautaire et sociétal. Un concert peut offrir un moment de bonheur à une personne. Il peut alléger le stress d’un proche aidant. Il peut favoriser un sentiment d’appartenance. Mais il peut aussi faire évoluer les attentes envers les espaces artistiques et fournir aux organismes partenaires un cadre pour rejoindre des communautés qu’ils ne savaient peut-être pas comment accueillir auparavant.
Pour Xenia, le rapport est devenu un outil d’apprentissage et de partage. Il a déjà permis d’améliorer les formulaires de rétroaction afin de mieux comprendre qui participe aux concerts et comment les participants en bénéficient. Il est également devenu un point de référence auprès de partenaires partout au Canada, fournissant des données concrètes démontrant que la programmation accessible n’est pas un ajout marginal, mais un modèle dont les retombées sont considérables. Pour la Fondation Azrieli, cela s’inscrit dans un engagement plus large à soutenir des programmes accessibles et des initiatives musicales qui favorisent la pleine participation à la vie communautaire.
« Nous disposons maintenant de preuves solides de la valeur de ce type de programmation. »
Ces données sont importantes parce que les obstacles auxquels les familles sont confrontées demeurent souvent invisibles jusqu’au moment où ils deviennent impossibles à ignorer. Lorena Sinato le sait bien. Son fils Bryan est légalement aveugle, autiste et présente des besoins médicaux complexes. Il adore la musique et, pour Lorena, l’emmener à des concerts a toujours été important. Pourtant, dans les lieux de diffusion traditionnels, ce désir simple peut rapidement devenir un exercice de gestion du stress.
Elle se souvient d’une comédie musicale à laquelle elle avait assisté dans une grande salle. Les sièges étaient difficiles d’accès, les toilettes peu accessibles et, lorsque Bryan a commencé à bouger au rythme de la musique, un membre du personnel lui a demandé d’arrêter. « C’est sa façon de danser et de montrer qu’il est heureux », raconte Lorena. « Mon fils ne faisait absolument rien de mal. »
Cette expérience l’a profondément marquée. C’est aussi ce qui rend l’expérience chez Xenia si significative.
« Du début à la fin de la sortie, je ne ressens pas ce stress », explique-t-elle. « Tout le monde est le bienvenu. Personne ne juge. C’est ça, l’accessibilité. »
Chez Xenia Concerts, Bryan peut vivre la musique d’une manière qui lui est naturelle. Il peut bouger librement. Il peut manipuler des instruments avant ou après un spectacle. Il peut profiter de chiens de soutien, accéder à des outils sensoriels et évoluer dans un environnement où ses besoins ont été pris en compte avant même son arrivée. Pour Lorena, cette préparation allège un fardeau mental que de nombreux proches aidants portent constamment. Elle n’a pas à entrer dans la salle en anticipant déjà un problème.
Avec le temps, Xenia est devenu bien plus qu’un organisme auquel Lorena et Bryan participaient. Après avoir fondé Bryan’s Place, un organisme communautaire destiné aux jeunes et aux adultes handicapés, Lorena a communiqué avec Rory afin de créer des occasions de bénévolat dans le cadre des concerts. Aujourd’hui, des membres de Bryan’s Place accueillent parfois les visiteurs, distribuent du matériel d’information et aident d’autres participants à accéder aux équipements sensoriels.
Cette évolution illustre l’une des idées centrales du rapport : l’accès peut mener à la participation, et la participation peut mener au sentiment d’appartenance. Rory partage une histoire semblable à propos de Thomas, qui a découvert Xenia lorsqu’il était enfant. Quelques années plus tard, il a participé à un projet réunissant des personnes neurodivergentes et handicapées intéressées par la composition musicale et des artistes professionnels. Lorsque Thomas a entendu son œuvre interprétée pour la première fois, il a bondi de sa chaise, agité son stylo comme un chef d’orchestre et déclaré : « Je suis un grand compositeur! »
Pour Rory, ce moment illustre parfaitement ce que l’inclusion peut devenir. « Donner à quelqu’un accès à un espace lui permet de se sentir inclus, de participer réellement à cet espace et, éventuellement, de développer un véritable sentiment d’appartenance », explique-t-il.
Le travail de Xenia est conçu pour avoir un effet durable. L’organisme a formé plus de 150 artistes et collabore avec des écoles, des organismes du secteur des arts et du handicap ainsi qu’avec des diffuseurs partout au pays. Son objectif n’est pas d’être le seul endroit où chacun peut participer pleinement à la vie artistique. Il vise plutôt à aider davantage d’organisations à comprendre ce qu’un véritable accueil exige.
« Nous ne croyons pas que les concerts adaptés devraient être les seuls endroits où les gens peuvent être pleinement eux-mêmes. »
C’est précisément ce qui rend cette recherche si importante. Le rapport fait bien plus que confirmer la valeur des concerts de Xenia. Il offre un cadre que d’autres organisations peuvent adapter, enrichir et mettre en pratique. Il montre que l’accessibilité ne consiste pas uniquement à éliminer des obstacles — même si cela demeure essentiel. Elle consiste aussi à soutenir et améliorer le bien-être des personnes handicapées, sourdes et neurodivergentes ainsi que celui de leurs proches aidants, à renforcer les communautés et à transformer nos attentes à l’égard de la vie culturelle.
Le travail de Xenia Concerts offre une compréhension concrète du pouvoir transformateur de la musique. Parfois, il réside dans la musique elle-même. Parfois, dans la possibilité de toucher un instrument, de bouger librement, de se voir représenté sur scène ou d’assister à un spectacle aux côtés d’une personne qu’on aime sans craindre d’être prié de partir. Parfois, il réside simplement dans le fait de savoir que, pour une fois, l’espace a été conçu en pensant à vous.
Pour Bryan, explique Lorena, la joie est toute simple : « Il adore ça parce qu’il peut simplement être lui-même. » Pour Xenia, l’objectif est de rendre cette joie accessible à un plus grand nombre de personnes, dans davantage de lieux, jusqu’à ce que les expériences artistiques inclusives ne soient plus l’exception, mais la norme.
